Dominik Gajda.
Dominik Gajda.

Choroba Remigiusza trwa już 16 lat. To ciągła walka o zdrowie i obawa przed całkowitą utratą wzroku.

- Wszystko zaczęło się w 2005 roku. Najpierw pojawiła się mgła na jednym oku. Lekarze nie potrafili zdiagnozować, co jest jej przyczyną. Otrzymywałem wiele leków, które niestety nie pomagały. W którymś momencie jeden z lekarzy doszedł do tego, że przyczyną mgły jest zapalenie błony naczyniowej oka. Po 3-tygodniowej hospitalizacji w rybnickim szpitalu wydawało się, że problem ustąpił. Po miesiącu jednak powrócił - mówi Remigiusz.

Od tej pory życie Remigiusza to ciągła huśtawka chorobowa.

- Później to już leciało tak cały czas. Uspokajało się i znowu wracało. Tak w kółko. Lekarze nie potrafili zdiagnozować, co jest tego przyczyną. W międzyczasie pojawił się problem z ciśnieniem w oczach, zaćma oraz obrzęki plamek żółtych. No i zaczęły się pierwsze operacje - dodaje przejęty mężczyzna.

Ciśnienie w oczach zaczęło uszkadzać nerwy wzrokowe Remigiusza. Wtedy też pojawiło się ryzyko, że nie będzie widział całkowicie.

- Jestem już weteranem w rybnickim szpitalu. Kiedy pojawiam się w rejestracji, pielęgniarki już wiedzą, że zostanę tu na dłużej. Za mną już siedem operacji oczu - mówi z uśmiechem przez łzy nasz rozmówca.

Poprawa na chwilę

Po kolejnych operacjach następowała krótkotrwała poprawa wzroku u Remigiusza. Niestety, problem powracał bardzo szybko.

- Po wszystkich zabiegach, które dotąd przeszedłem, oczy zaczęły coraz bardziej słabnąć. W prawym oku nerw wzrokowy i siatkówka są już prawie w zaniku. Na tym oku widzę jedynie poświatę i cienie - dodaje.

Remigiusz funkcjonuje tylko na "części" lewego oka. Poruszanie się po mieście to dla niego spore wyzwanie, każdego dnia. W domu i okolicy jest nieco łatwiej, tu zna każdy kąt.

- Czasami przejście przez ulicę to niewyobrażalne wyzwanie, ponieważ na mieście poruszam się na zasadzie echolokacji. Przechodzę na drugą stronę jeśli słyszę, że nic nie jedzie. Na szczęście jeszcze trafiam na dobrych ludzi, którzy czasami podpowiedzą czy mogę przejść bądź podprowadzą w dane miejsce. Boję się tylko jak masowo wprowadzą auta elektryczne - podkreśla 41-latek.

Remigiusz stara się funkcjonować w taki sposób, by nie pokazywać innym swojego problemu. Mimo choroby sam także pomaga innym, organizując różne zbiórki, chociażby na obiady dla starszego mężczyzny.

- Wychodzę z założenia, że są ludzie, którzy mają gorzej i to im należą się jakieś przywileje. A skoro ja jeszcze potrafię wyjść z domu i do niego trafiam, twierdzę, że nie jest jeszcze najgorzej - mówi Remigiusz.

Remigiusz jest już po czterech podaniach komórek macierzystych. Terapia ta jest jednak bardzo kosztowna, co przewyższa jego możliwości finansowe. Nie może liczyć na refundację. Choroba nie pozwala mu pracować fizycznie, lekarz zabronił pracy przed komputerem. Kiedyś, był elektrykiem w kopalni Marcel.

- Jestem po czterech podaniach komórek macierzystych. Całość terapii to 136 tysięcy złotych. Teraz każde kolejne podanie komórek to kwota 12,8 tys. zł. Terapia ta nadal nazywana jest jednak eksperymentalną, dlatego nie mogę liczyć na żadną pomoc ze strony NFZ-u. Jeżeli teraz nie będę kontynuował tej terapii, dość szybko grozi mi całkowicie utrata wzroku - dodaje.

 

Z gitarą na ulicę

Zamiłowanie do gitary pojawiło się we wczesnej młodości. Teraz gra na gitarze jest dla niego elementem psychoterapii. Zaczął grać także na ulicy, by w ten sposób zdobyć trochę środków na kolejne zabiegi. Mówi, że wciąż się uczy, by kiedyś zagrać jak Piotr Rogucki.

- Grałem z Marleną Lisowską w Katowicach, Bielsku-Białej, Wrocławiu czy Helu. Tam grało się nam najlepiej. Ciężko nazbierać sporo pieniędzy na ulicy, jeśli nie jest się sławnym. Zawsze coś jednak wpadło. Najważniejsze, że człowiek nie myślał o chorobie. Jeśli są dni, że jestem na chodzie, biorę gitarę i idę na ulicę - podsumowuje pełen nadziei mężczyzna.

Remigiusza Ciurabę można wesprzeć, wchodząc na stronę www.siepomaga.pl/remigiusz i wpłacając dowolną kwotę. 

Galeria

Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt Image alt

Komentarze

  • Piotr Dobry lekarz 14 maja 2021 22:19Może spróbuj się skontaktować z doktorem SŁawomirem Cisieckim w Łodzi naprawdę wspaniały fachowiec i człowiek mi uratował oczy https://www.cmjulianow.pl/okulistyka

Dodaj komentarz