Choroba Niemanna-Picka typu C, na którą cierpi Maks jest nieuleczanym schorzeniem genetycznym, które powoduje problemy z równowagą, napięciem mięśni oraz ruchami precyzyjnymi kończyn, jak również wywołuje u niego kłopoty z pamięcią i koncentracją. Chłopiec ma także problemy z mówieniem i przełykaniem. Obniżone napięcie mięśni jest u niego przyczyną skoliozy, która często towarzyszy tej chorobie, tak jak napady epilepsji. Obecnie, aż 21 państw UE leczy chorych na NPC lekiem Miglustat, który opóźnia i łagodzi objawy choroby. Niestety w Polsce leczenie NPC nie jest objęte refundacją, a miesięczny koszt leczenia to 15 tysięcy złotych.
To ogromne środki, które przewyższają możliwości rodziny. Z tego powodu, w minioną sobotę odbyła się wyjątkowa impreza charytatywna, która przyciągnęła wielu mieszkańców regionu. Na scenie pojawili się uczniowie Szkoły Podstawowej nr 4, zespół Muzykanty oraz Leszek i Monika Filec. Mogliśmy zobaczyć wystawę militariów, szkolenie z pierwszej pomocy czy bliżej zapoznać się ze sprzętem strażackim. Niezwykłą atrakcją była za to wystawa pojazdów militarnych oraz możliwość przejażdżki zabytkowymi samochodami. Można było zrobić sobie pamiątkowe zdjęcie z policjantami czy wejść do samochodu służby więziennej. Dla najmłodszych przygotowano dmuchańce, loterię fantową oraz przejażdżki konno.
- Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy wzięli udział w tym wydarzeniu. Lista osób, które pozwoliły na organizację festynu jest na prawdę długa. Jesteśmy wdzięczni także mieszkańcom Czerwionki-Leszczyn i okolic, którzy tak licznie przybyli na festyn i wsparli leczenie Maksa - mówi Przemysław Podlejski, tata chłopca.
W sumie podczas imprezy udało się zebrać 16370,12 zł! Środki te wystarczą na dwa opakowania leków, czyli na pięć tygodni leczenia Maksa. Chłopca można wspierać wpłacając środki na www.dzieciom.pl/podopieczni/28783.
Komentarze