- Oliwierek już od pierwszych miesięcy życia jest rehabilitowany metodą bobath, ćwiczenia te nie przynosiły oczekiwanego efektu, a syn nie robił żadnych postępów. Ciężką pracą możemy wiele osiągnąć. Wiemy to od momentu rozpoczęcia rehabilitacji metodą vojty, która zaczęła przynosić drobne postępy w rozwoju ruchowym Olwierka. Była to dobra decyzja, aby rozpocząć prywatną rehabilitację. Niestety rehabilitacja i leczenie są bardzo kosztowne, a Narodowy Fundusz Zdrowia nie jest w stanie nam nic więcej zagwarantować, jak rehabilitacja metoda bobath, ponieważ w ośrodkach rehabilitacyjnych brakuje specjalistów, zajmujących się rehabilitacją metodą vojty - opisują rodzice chłopca.
Dodatkowo chłopiec cierpi na nadwrażliwość oczu na światło słoneczne. Na szczęście w przypadku SMA wynik był negatywny.
- Wielkimi obawami i niepewnością czekamy na nadchodzący miesiąc. Czeka nas pobyt na oddziale neurologicznym, w celu diagnostyki, wciąż nie wiemy skąd u Oliwierka pojawiło się obniżone napięcie mięśniowe. Mamy ogromną nadzieję, że nie otrzymamy telefonu z informacją odwołującą wizytę kilka dni wcześniej niż jest ona zaplanowana. Wizytę tą umówiłam początkiem 2021 roku. Mamy również termin w poradni genetycznej, wizyta planowo ma się odbyć w marcu 2023 roku. Jest to bardzo odległy termin, niestety nigdzie nie ma wcześniejszych terminów - słyszymy dalej.
Obecne koszty związane z leczeniem chłopca wynoszą około 2 tys. zł miesięcznie. To koszt, który przewyższa możliwości finansowe rodziny. Niestety mimo, że chłopiec został uznany za osobę niepełnosprawną, nie zostało przyznane mu prawo do stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby.
Jedyne na co mogą liczyć jego rodzice to zasiłek pielęgnacyjny w wysokości około 200 zł. Więcej można przeczytać na stronie zbiórki.
Pomóż Oliwierkowi klikając tutaj.
Dołącz także do bazarku: www.facebook.com/groups/236019091987101.
Komentarze