Wiem, że dam radę, znam swój organizm. Nie chcę umrzeć przed osiemnastką. Mam jeszcze kilka marzeń do zrealizowania. Muszę na przykład zrobić prawo jazdy! – mówi dziarsko szesnastoletni Mirek Rosak. Jego brat umarł rok temu w Wielki Piątek. Nie doczekał osiemnastki. Też cierpiał na mukowiscydozę, nieuleczalną, genetyczną chorobę, która niszczy płuca i układ pokarmowy. I powoduje przedwczesną śmierć. Nadzieją jest przeszczep płuc. W Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu właśnie dokonano pierwszej w Polsce pomyślnej operacji przeszczepu płuc u 30-latka, który cierpi na tę samą chorobę. Niestety, Mirek dopiero czeka na kwalifikację do takiego zabiegu.
Walka o oddech
Tymczasem każda chwila to dramatyczna walka i z cierpieniem, i z czasem. Bo każda chwila to walka o oddech. Kiedy Mirek wychodzi z domu, zabiera przenośny koncentrator tlenu. To mercedes wśród takich urządzeń. Jest lekki, niewielki, można go podładować nawet w samochodzie. Ale żeby z niego korzystać, chłopak musi mieć siłę, żeby wziąć głęboki wdech. Kiedy jest źle, ulgę przynosi jedynie butla tlenowa. – Gdy się gorzej czuję, to nawet ubranie się jest ponad siły. Czuję się tak jak po przebiegnięciu dwóch kilometrów – przyznaje Mirek. Z Dawidem byli bardzo zżyci. Rozumieli się. Było im raźniej, cierpieli przecież tak samo. I tak samo cieszyli się życiem.
Kiedy tata nauczył starszego jeździć samochodem, młodszy też od razu chciał. Więc tata, kierowca i mechanik, wsiadał razem z synem do malucha i pokazywał, co i jak. Dzisiaj Mirek jeździ sobie czasem kilkunastoletnim maluchem po podwórku. Gdy jeszcze żył Dawid, razem jeździli na skuterach. Brat kupił używaną maszynę, targując się o cenę. Mirek zwrócił się do fundacji Dziecięca Fantazja. Najpierw poprosił o laptopa. Ale kiedy dowiedział się, że nie ma na to szans, bo zbyt wiele dzieci marzy o przenośnym komputerze, zamienił go na skuter. I dostał go, bo fundacja znalazła sponsora. – To nie była żadna fanaberia. Skutery pomagają w poruszaniu się. Póki chłopcy mieli siły, jeździli na rowerach – mówi matka Krystyna Rosak.
Z taryfą ulgową
Bracia uwielbiali piłkę nożną. Grali przeważnie we dwójkę, swoim tempem. Czasem z kolegami z sąsiedztwa, którzy wiedzieli, że są chorzy. Mieli taryfę ulgową. Stawali więc na przykład w bramce. Teraz Mirek kopie piłkę sam. Na podwórku. – Marzę o tym, by pojechać do Madrytu, na stadion Realu – mówi. Po gimnazjum chce iść do wodzisławskiego zespołu szkół technicznych, a potem pracować przy składaniu i naprawianiu komputerów. Dawid uczył się za mechanika samochodowego. – Powiedział: albo ta szkoła, albo żadna. Te półtora roku, kiedy tam chodził, były najszczęśliwsze. Kiedy był słabszy, przeszkadzały mu zapachy dezodorantów, a smród benzyny czy smaru nigdy! – opowiada Krystyna Rosak.
Dawid był silniejszy od Mirka, który jest wcześniakiem. Po testach okazało się, że również cierpi na mukowiscydozę. A jednak pierwszy odszedł Dawid Umarł w szpitalu w Rabce, gdzie chłopcy jeździli na badania, na kuracje. Załamanie przyszło nagle. Rano jeszcze czuł się dobrze, mówił, że innych rozkłada przeziębienie, a on się trzyma. Wieczorem nie był w stanie już odebrać komórki... – Straciłam już jednego syna. Właściwie to powinnam trzymać Mirka pod kloszem, bo zabić go może każda infekcja. Ale nie potrafię. Moje życie polega teraz na spełnianiu jego marzeń – mówi Krystyna Rosak.
Spełniać marzenia
W ramach tego spełniania marzeń zabrała syna na koncert Kamila Bednarka, który niedawno odbył się w miejskim ośrodku kultury. Mirek uwielbia tego młodego wokalistę. Przed imprezą złapał anginę. Nazajutrz jechał do Rabki. Mimo to był na występie do końca. – Proponowano mi miejsce za sceną. Odmówiłem, bo chciałem przeżyć ten koncert tak jak inni – opowiada chłopak. Po występie dyrektor MOK-u poprosił go na zaplecze. Tam czekał na niego Kamil Bednarek. – Podpisał mi płytę, zrobiliśmy sobie wspólne zdjęcie. Na koniec życzył mi powodzenia, powiedział, że trzyma za mnie kciuki. To też mnie podbudowało – mówi 16-latek. Na maj planowany jest w Pszowie rockowy koncert. Właśnie dla Mirka.
Nie ma leku
Mukowiscydoza powoduje wytwarzanie w organizmie gęstego śluzu, który zatyka drogi oddechowe, uniemożliwiając oddychanie, niszczy płuca, w konsekwencji powoduje niewydolność oddechową i przedwczesną śmierć. Rujnuje też układ pokarmowy – trzustkę i wątrobę. W Polsce na mukowiscydozę cierpi około 1500 osób. Niestety, obecnie nie ma skutecznej metody leczenia. Zabiegi i leki pozwalają jedynie na przedłużenie życia i nadzieję na odkrycie w najbliższym czasie skutecznego specyfiku. Specjaliści szacują, że koszt leczenia jednego chorego dziecka wynosi ponad 4000 zł miesięcznie, nie licząc czasu rodziców, bo przynajmniej jedno z nich musi zrezygnować z pracy zawodowej. Olbrzymią szansą na poprawę jakości życia jest przeszczep płuc. W Polsce to pionierska metoda. W specjalistycznej klinice w Wiedniu taki zabieg kosztuje 120 tys. euro. (adr)
Komentarze