post image
facebook.com/maxwalczy

Militaria to coś co stało się nietuzinkową pasją chłopca i jednocześnie jest napędem do walki o jego życie. Swoją energią i pasją zaraził już wiele osób, które chętnie odwiedzają jego wystawy. Jednak walka o środki na leczenie chłopca musi trwać przez całe życie. O walce z chorobą Maksa opowiedział nam Przemysław Podlejski - tata niezwykłego chłopca z Czerwionki-Leszczyn.

Trudna walka o życie chłopca trwa niemal codziennie.

- Maks cierpi na rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną Niemanna i Picka typu C. Choroba ta prowadzi do zniszczenia jego układu nerwowego. U Maksa pierwsze pojawiły się kłopoty z koordynacją ruchową i chodzeniem, często występują także napady padaczki, co doprowadza go do skrajnego wyczerpania. To najbardziej widoczne objawy choroby.

Leczenie jest jednak bardzo kosztowne. Rodzice nie mogą liczyć na refundację leków.

- Opakowanie 84 sztuk leku kosztuje 8,5 tys. zł. Leczenie zaczynaliśmy od 3 tabletek dziennie, obecnie potrzebujemy 4 tabletki. To koszt 400 zł dziennie, nie licząc kwestii rehabilitacji, która jest nieodzownym elementem walki z tą chorobą. W całej UE tylko w Polsce i Albanii nie refunduje się tego leku. Dla porównania w Niemczech mamy zaprzyjaźnioną rodzinę, gdzie lek ten jest refundowany, chory chłopiec dostaje dawkę 5 tabletek dziennie.

Rodzina nie poddaje się. Walka o środki na leczenie Maksa trwa codziennie. Dzięki wyjątkowej pasji chłopca, o walce Maksa z chorobą dowiaduje się wiele osób.

- Założyliśmy subkonto w fundacji 'Zdążyć z Pomocą'. Wystawy dla Maksa są oderwaniem od dnia codziennego, to zresztą jest niecodzienna sprawa. Dzięki temu próbujemy o problemie informować innych ludzi. Nieustannie zbieramy środki na subkoncie fundacji, organizujemy zbiórki, licytacje, zbieramy nakrętki. W ubiegłym roku mieliśmy piękny festyn, który udało się zorganizować dzięki zaangażowaniu SP4 oraz mieszkańców Czerwionki-Leszczyn. Liczyliśmy na powtórkę w tym roku, jednak sprawa koronawirusa pokrzyżowała nam plany. Liczymy na każdą złotówkę wsparcia. Z tyłu głowy chodzi mi strach, że w którymś momencie będę musiał przestać podawać Maksowi leki. To jest jednak terapia do końca życia. Nie jestem w stanie zabezpieczyć Maksa nawet na rok, więc każdy miesiąc jest walką o lekarstwa dla syna.

W tej walce jest także niezwykła pasja.

- Pasja Maksa trwa już wiele lat.  Syn został zaproszony przez swojego wujka, który uczestniczył w grupach rekonstrukcyjnych na Bitwę Wyrską do Mikołowa. Zapoczątkowało to jego pasję do tego typu wydarzeń, z których zaczęliśmy przywozić różne pamiątki. Maks oglądając te wszystkie imprezy militarne, sam zechciał mieć swoją wystawę. Tak nas męczył, że pierwszą wystawę zorganizowaliśmy dla rodziny na działce. Dla Maksa było to duże wydarzenie. Zainteresowanie nie spadało i ponownie chciał zrealizować swoją wystawę. Kolejna została zorganizowana w szkole, w której uczestniczyło już bardzo dużo osób.

Dziś to już poważna kolekcja wielu przedmiotów militarnych.

- Mamy parę skrzyń - na szafie, w garażu - tam gdzie mamy tylko trochę miejsca. Maks z każdą zorganizowaną wystawą cieszy się tak, jakby odbywała się pierwszy raz. Z naszą wystawą byliśmy m.in. w Poznaniu, za Krakowem, było ich kilkadziesiąt. Wystawy te dają dużego Powera Maksiowi ale i mnie, by dalej to robić. Wystawa liczy już ponad 300 przedmiotów. Brakuje jeszcze tylko psa Szarika, choć Maks już o niego dopytuje.

 

Wszystkich, którzy są chętni by pomóc Maksowi zapraszamy na profil https://www.facebook.com/maxwalczy, gdzie znajdziecie między innymi licytacje dla chłopca. Liczy się każda złotówka – Maks jesteśmy z Tobą!

My także pomagamy Maksowi - zapraszamy do licytacji reklamy na profilu FB naszego tygodnika -> LINK DO LICYTACJI.

Chcesz inaczej pomóc chłopcu? Prześlij Maksowi krótki materiał wideo, w którym zachęcasz chłopca do dalszej walki. Pokaż Maksowi, że nie jest sam w tej walce. Przebierz się – jeśli posiadasz gadżety militarne, użyj ich w materiale. Sprawi to niezwykłą radość dla chłopca!

Komentarze

  • Przemek Można też posłuchać o walce Maksiahttps://www.facebook.com/maxwalczy/videos/369915680660238
  • Tata Maksia Proszę o pomoc dla naszego MaksiaProsimy przekazać 1% podatku dla naszego Maksia. Wystarczy w rozliczeniu rocznym PIT wpisać: KRS: 0000037904 Cel szczegółowy: 28783 Podlejski Maksymilian lub prosimy przekazać wsparcie: FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ” ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 Tytułem: 28783 Podlejski Maksymilian – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Dodaj Komentarz

Twoj adres e-mail nie będzie opublikowany.