Od piętnastu lat jestem mamą cudownego chłopca, urodził się w rybnickim szpitalu.
Byłby, to cudowny dzień dla mnie, lecz niestety poród był bardzo trudny. Do szpitala szłam z myślą, że mój kochany synuś urodzi się zdrowy. Dzień jego narodzin był dla mnie wykańczający emocjonalnie, przez co dużo nie pamiętam a resztę to tak jakby przez mgłę. Od mamy wiem tyle, że dobrze, że nie pamiętam, ona była cały czas przy mnie, dla niej również to był bardzo trudny czas.
Od samego początku to była walka o wszystko. Lecz tak jak zostałam potraktowana przez lekarkę i jedną położną, tego nigdy nie zapomnę. Nie było to ani ludzkie, ani profesjonalne traktowanie pacjentki po tak ciężkim porodzie. Mój syn nie powinien się rodzić siłami natury, lecz powinna być przeprowadzona cesarka, bo jak się okazało, był to poród, który jemu jak i mnie zagrażał życiu.
Po paru dniach okazało się, że syn ma wadę serca, i tu zaczęło się odwieczne czekanie na karetkę neonatologiczną, bo w tamtym czasie była tylko jedna na województwo. Gdybym miała opisać co się dalej działo, to by wyszła z tego dobra trylogia. Bo każdy kolejny rok to operacje, wizyty rehabilitację, srogo płatne terapie i ciągła walka o zdrowie syna.
To wszystko mocno mnie zmieniło, stałam się bardziej waleczna, twarda, nieufna.
Jego uśmiech I każdy mały efekt, który przychodzi po terapiach i rehabilitacjach, to jest najcudowniejszy moment, którego nie da się opisać słowami. Ale życie to nie amerykański sen, albo bajeczny widok z plakatu. Jak to się mówi małe dziecko mały kłopot, duże dziecko duży kłopot. On jest coraz starszy, większy ode mnie, silniejszy, a ja nie młodnieje. Bunty nastolatka, upartość dają mocno w kość.
Od kiedy się urodził, zaczęłam również walkę z systemem dla niego. Dla osób z niepełnosprawnościami, gdyż na swojej drodze spotkałam i spotykam się z ludźmi, którzy w mniejszy czy większy sposób doświadczyli niesprawiedliwości i wykluczenia przez nasze państwo. Ciężko zliczyć ilość debat spotkań rozmów, komisji i protestów w danej sprawie. Pamiętam pierwszy protest w Sejmie, gdzie za czasów Platformy Obywatelskiej udało się wywalczyć Świadczenie Pielęgnacyjne. Nie była to w 100 proc. dobra ustawa, ale to pomogło wielu opiekunom i ich bliskim z niepełnosprawnościami, dało nadzieję na lepsze jutro i dało w miarę godnie żyć. Trzeba zaznaczyć, że osoby z niepełnosprawnościami to nie tylko jedna grupa, lecz jest to mocno zróżnicowane. Mój syn do końca życia będzie potrzebował mojej opieki, mimo moich starań i marzeń, to się nie zmieni. Tak mało mu zostało do 18 roku życia, gdzie się wszystko mocno zmieni. Chciałabym wyjaśnić jedno, orzeczenie o niepełnosprawności nie jest takim osobom przyznawane raz na zawsze, co trzy lata ten chory system uzdrawia mojego syna i wtedy według naszego Państwa jest zdrowy. I tak co parę lat musiałam udowadniać, że wad genetycznych nie da się wyleczyć, niestety to nie film science fiction, to życie w kraju z papendekla. Najgorsze jest faktem, że od kiedy rządzi obecna władza, działania skrajnie prawicowe typu pani Godek, to orzecznicy uzdrawiają ludzi na potęgę, a w szczególności osoby z Zespołem Downa.
Obecna sytuacja polityczna jest taka, że to o co walczyliśmy, zostało przekreślone cholernym bublem, ustawą o świadczeniu wspierającym. Ta cała ustawa jest mocno krzywdząca, napisana bez konsultacji. Wykluczy ze wsparcia około 50 proc. osób, o czym PiS sam mówi. Opiekunowie będą zmuszeni szukać pracy, opiekunki. System opieki wytchnieniowej nie działa, nie wspominając o asystenturze. Kto zatrudni taką matkę czy też ojca. Lata poświęcając nad opieką najbliższych. Jak już zatrudni to za ile? Najniższa krajowa? Za co opłaci opiekunkę ?, bo taka będzie potrzebna, wyspecjalizowana. O tej grupę osób zapomniano w tej ustawie. Będzie dochodzić do wielu tragedii rodzinnych i to oni, rządzący i ta sprzedajna grupka osób będzie za to odpowiedzialna. Dlaczego najsłabsze grupy osób w tym kraju są ignorowane? Nie potrafię tego zrozumieć, wszyscy o tym milczą media, politycy. Oni potrzebują wsparcia, bo sami walczą każdego dnia i brak czasem już sił na wojnę z wiatrakami. Mam jeszcze nadzieje, że kiedyś się to zmieni. Bo strach o jutro i o to co będzie gdy mnie zabraknie towarzyszy każdemu rodzicowi dziecka z niepełnosprawnością każdego dnia.
Komentarze