Nasz kraj przez obecną władzę jest krajem absurdalnych ustaw i rozporządzeń. Obrywamy na każdym kroku życia codziennego. Ostatnim czasem to rodzice czy też opiekunowie osób z niepełnosprawnościami. Ciągle buble pisane przez niby ekspertów wykańczają daną grupę społeczną. I tak właśnie trwa ciągła walka o godność, normalność i poszanowanie praw.
To, co teraz się dzieje z ustawą wspierającą, jest totalną żenadą i kpiną z naszego środowiska. Parę dni temu wyszedł artykuł związany z orzecznictwem przyznawanym na stałe. Wyobraźcie sobie, że znalazłam artykuły o tym już z kwietnia bieżącego roku. Ta lista była długa, bo 235 pozycji rekomendowanych przez ekspertów między innymi z dziedziny genetyki. Lista, którą dostała Minister, została ona okrojona do 91 pozycji. Gdy ludzie z naszego środowiska zobaczyli tę listę, że zdumienia przecierali oczy po kilka razy i przyglądali się jej z niedowierzaniem. Nie była na niej Zespołu Downa, dziecięcego porażenia mózgowego, padaczki lekoopornej i wielu innych, które są wadami genetycznymi i chorobami nieuleczalnymi. Ludzie się oburzyli i zaczęli głośno wyrażać swój sprzeciw. Mamy bowiem dosyć chodzenia co parę lat i udowadniania, że np. Zespół Downa nie znika. Bo on nigdy nie zniknie, ale za to towarzyszy mu szereg różnych dodatkowych chorób.
System orzecznictwa nie jest doskonały. Zabieranie świadczenia pielęgnacyjnego po 18 roku w imię świadczenia wspierającego jest również wielką szkodą dla danej grupy, bo głównie będzie wykluczać osoby niepełnosprawnie intelektualnie.
Ministerstwo szybko zareagowało na nasz protest i apel. Powiedziano, że to kłamstwa. Powiedziano, że Zespół Downa na tej liście jest. A co z innymi ? To niech nam pokażą tę listę i niech udowodnią, jak na razie to tylko słowa. Czekamy na konkrety!
Hanna Kustra
Komentarze